Patiëntenorganisatie
PlatformCHD
Ouders van of patiënten met CHD kunnen voor informatie, steun en lotgenotencontact terecht bij PlatformCHD. Dit platform is sinds 2011 actief op facebook met een besloten lotgenotengroep.
Het platformCHD heeft als doel om:
- Hét CHD-belangen en -contactplatform te zijn voor patiënten, lotgenoten en professionals.
- CHD onder controle te krijgen zodat patiënten en hun ouders goed, gelukkig en gezond kunnen leven met CHD.
Zij probeert dit doel onder meer te bereiken door:
- Alle CHD-ouders en -patiënten van Nederland en Vlaanderen in staat stellen in contact te komen met elkaar, online én offline.
- Het vormen en onderhouden van een online CHD-informatieplatform voor CHD-ouders en -patiënten, artsen, onderzoekers en overige belangstellenden. Informatie omvat ervaringsverhalen over het leven met CHD, behandelmogelijkheden van CHD en ermee in verband staande aandoeningen, en voor leken toegankelijke stand van zaken van onderzoek.
- Met en namens CHD-lotgenoten de verbinding te zoeken met artsen, onderzoekers en internationale CHD-platforms. Het doel hiervan is het bijdragen aan betere behandeling, informatievoorziening en onderzoeksdoelen op het gebied van CHD.
- Fondsenwerving en het ondersteunen van CHD onderzoek (met geld en kennis/ervaring)
Contactgegevens PlatformCHD
E-mail: contact@platformchd.nl
Telefoon: 06-11918300
Longfonds
Het Longfonds heeft een animatie gemaakt over CHD.
.png)
