Internationale samenwerking

De expertisecentra CHD in het Erasmuc MC en Radboudumc maken onderdeel uit van ERNICA (European Reference Network for for rare Inherited and Congenital Anomalies).

ERNICA is een Europees Referentie Netwerk voor zeldzame erfelijke en aangeboren aandoeningen aan het spijsverteringskanaal, inclusief het diafragma en buikwanddefecten. Het is één van de 25 netwerken die door de EU zijn gefinancieerd en waarin meer dan de helft van de 7.000 zeldzame ziekten is vertegenwoordigd.

Het Europese netwerk bestaat uit 20 europese topcentra waarin multidisciplinaire ketenzorg wordt geleverd en waar internationaal patienten naar overgeplaatst mogen worden voor behandeling. Ook ontwikkelen deze centra internationale richtlijnen, patient journeys, gerandomiseerde onderzoeken en langetermijn follow-up. 

Patiëntvertegenwoordigers en het CDH Euro Consortium spelen ook een actieve rol in deze samenwerking. Rotterdam en Nijmegen zijn de Nederlandse vertegenwoordiges voor CDH in ERNICA.