Bezoek het expertisecentrum

Eerste bezoek tijdens zwangerschap of na geboorte

Tijdens de zwangerschap krijgt u controles in het expertisecentrum door de gynaecoloog en op de afdeling prenatale geneeskunde. U krijgt een echo en er wordt genetisch onderzoek (erfelijkheidsonderzoek) aangeboden en eventueel uitgevoerd. Naar aanleiding van de ernst van de CHD wordt ingeschat welke gezondheidsproblemen uw kind na de geboorte zal hebben. Dit blijft indicatief en is ook direct na de geboorte vaak moeilijk te voorspellen.
Als er pas na de geboorte bij uw kind een verdenking is op CHD dan wordt uw kind met enige spoed overgeplaatst naar een expertisecentrum CHD. 

Behandeling

Na de geboorte wordt uw kind meestal beademd en opgenomen op de intensive care. Soms is behandeling met een hart- longmachine noodzakelijk (ECMO behandeling). Is uw kind voldoende 'stabiel' dan wordt een operatie verricht om de buikorganen terug te brengen naar de buik en het middenrif te sluiten. De behandeling na de operatie is erop gericht uw kind zelfstandig te laten ademen en daarna ook zelf te laten drinken. Afhankelijk van de ernst varieert de ziekenhuisopname van enkele weken bij milde CHD tot enkele maanden of langer bij ernstige CHD. Soms is thuis nog extra zuurstof, sondevoeding en medicatie nodig.

Na ontslag

Patiënten met CHD blijven indien nodig levenslang onder controle bij het expertisecentrum. De eerste maanden na ontslag zijn er frequentere controles. Vanaf 6 maanden tot 18 jaar krijgt uw kind met grotere intervallen controle-afspraken in het kinderziekenhuis. Bij deze follow-up-afspraken kunnen meerdere zorgverleners betrokken zijn zoals een chirurg, longarts, MDL-arts (maag-darm-leverarts), fysiotherapeut, psycholoog, diëtist en/of maatschappelijk werker. Zij helpen bij problemen met de longen en bij voedings- en ontwikkelingsproblemen.

Het is belangrijk om ook in een ziekenhuis dichter bij uw woonplaats contact met een kinderarts te hebben voor het geval er problemen zijn. Het expertisecentrum verzorgt de afstemming met de kinderarts in de regio.

Vanaf de leeftijd van 18 jaar gaat  uw kind naar de polikliniek voor volwassenen met CHD in het Erasmus MC.