Over CHD

Wat is CHD?

CHD is een zeldzame aangeboren aandoening waarbij de baby een gat (hernia) heeft in het middenrif (diafragma). Jaarlijks worden naar schatting 50 kinderen met deze levensbedreigende aandoening geboren. Een CHD komt meestal links voor (80%), soms rechts en zelden aan beide kanten. 
Het middenrif is de belangrijkste ademhalingsspier die de scheiding vormt tussen de buikholte en de borstkas. Bij CHD is er sprake van een gat in het middenrif. Hierdoor kan een deel van de buikinhoud in de borstholte komen. Ook is sprake van onderontwikkeling van de longen (longhypoplasie) met minder vertakkingen van de luchtwegen, minder longblaasjes en afwijkende aanleg van de bloedvaten in de longen. Hierdoor kan er een hoge druk ontstaan in de bloedvaten van de longen (pulmonale hypertensie). 
Soms heeft het kind ook andere aangeboren afwijkingen, bijvoorbeeld een hartafwijking. 

Ontstaan van CHD

Het is onduidelijk hoe CHD precies ontstaat. Buiten de normale gezondheidsadviezen, zoals niet roken, geen alcohol en gezond eten, kunt u niets speciaals doen voorafgaand/tijdens de zwangerschap om het te voorkomen.

Vooruitzichten

De overlevingskansen van een baby met CHD zijn tegenwoordig veel beter dan vroeger en van de baby’s die ter wereld komen overleeft 70-80%, maar dit percentage kan lager zijn door bijkomende afwijkingen. Met name de ontwikkeling van de longen en de bloeddruk in de longvaten na de geboorte bepalen de kans op overleving, het verloop van het ziektebeeld en de gevolgen op de lange termijn. De verbeterde overleving gaat soms gepaard met de noodzaak tot langdurige medische zorg zoals sondevoeding, extra zuurstof en fysiotherapie. Daarnaast worden voedingsproblemen en leerproblematiek gezien en is de ervaring van ouders dat kinderen regelmatig gedragsproblemen hebben.