CHD-FU: Follow-up voor (jong)volwassenen geboren met CHD

In dit onderzoek wordt bekeken hoe het op volwassen leeftijd met CHD patiënten gaat, welke verdere medische begeleiding op latere leeftijd zinvol is en welke nazorg er eventueel gemist wordt.

Achtergrond

Er is tot nu toe weinig bekend hoeveel invloed een operatie bij een baby met een gat in het middenrif kan hebben op de persoonlijke situatie op volwassen leeftijd.

Soort onderzoek 

Onderzoek naar langetermijn gevolgen en mogelijke adviezen voor nazorg op volwassen leeftijd.

Stand van zaken 

Dit onderzoek loopt nog. In het kader van deze studie worden enkele onderzoeken gedaan (o.a. longfunctie onderzoek, inspanningsonderzoek, echo-onderzoek van het hart en een CT-scan van de longen en het middenrif) en een aantal vragenlijsten ingevuld. Het gaat hierbij om een afspraak die een dag duurt en een vervolg afspraak (van een uur) om de uitslagen te bespreken, waarna zo nodig verwijzing naar verdere zorg in gang kan worden gezet.

Deelname 

Deelname is nog mogelijk. Als u geboren bent tussen 1989 en 2001 met een gat in het middenrif en geopereerd bent binnen de eerste 7 levensdagen in Rotterdam of Nijmegen èn u heeft interesse in deze studie en u wilt samen met de onderzoekers de zorg verbeteren, doe dan mee. Er zijn geen extra kosten voor de deelnemers (geen eigen risico, reiskosten worden vergoed). Bij vragen kan er contact worden opgenomen met chd.fu@erasmus.nl.