Het expertisenetwerk congenitale hernia diafragmatica

Welkom bij het expertisenetwerk CHD. Dit wordt gevormd door twee expertisecentra voor CHD gevestigd in het Amalia kinderziekenhuis van het Radboudumc in Nijmegen en het Sophia Kinderziekenhuis van het ErasmusMC in Rotterdam. Hier werken artsen, verpleegkundigen en paramedici (zoals fysiotherapeut en diëtist) aan een optimale diagnostiek, behandeling en begeleiding voor patiënten met CHD.

Patiënten met CHD, hun naasten en hun zorgverleners vinden bij het expertisecentrum:

de meeste kennis en ervaring op het gebied van CHD
de beste behandeling en begeleiding bij CHD
informatie over de nieuwste onderzoeken naar CHD

Verwijzing

Als tijdens de zwangerschap bij de 20-weken echo (structureel echoscopisch onderzoek) wordt vermoed dat uw ongeboren kind een hernia diafragmatica heeft, dan wordt u doorverwezen naar één van de twee expertisecentra voor uitgebreid geavanceerd echoscopisch onderzoek. Blijkt pas na de geboorte dat uw kind CHD heeft, dan wordt uw kind met enige spoed overgeplaatst naar een expertisecentrum CHD. In principe wordt uw kind doorverwezen naar het expertisecentrum dat het dichtst bij u in de buurt is.

Behandelaars in het expertisecentrum

Tijdens de zwangerschap krijgt u controles in het expertisecentrum door de gynaecoloog. Diverse specialisten geven u voorlichting over het ziektebeeld CHD en over de behandelingsmogelijkheden. Door de klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) wordt genetisch onderzoek aangeboden en eventueel uitgevoerd.

De bevalling vindt plaats onder begeleiding van de gynaecoloog. Na de geboorte wordt uw kind behandeld door de neonatoloog of kinderintensivist en opgenomen op de intensive care. De kinderchirurg voert de operatie uit. U krijgt een regievoerend behandelaar toegewezen die de zorg coördineert. Vanaf volwassen leeftijd vinden deze controles plaats in het Erasmus MC, waar een speciale polikliniek is voor volwassenen met CHD.

Levenslange controle

Afhankelijk van de ernst van de CHD varieert de ziekenhuisopname van enkele weken bij milde CHD tot enkele maanden of langer bij ernstige CHD. Daarna blijven kinderen met CHD indien nodig levenslang onder controle bij het expertisecentrum. Vanaf volwassen leeftijd vinden deze controles plaats in het Erasmus MC, waar een speciale polikliniek is voor volwassenen met CHD.

Wetenschappelijk onderzoek

Het expertisecentrum houdt zich, naast het geven van zorg aan mensen met CHD, ook bezig met wetenschappelijk onderzoek (research) naar CHD. Dit onderzoek vindt zowel in het Erasmus MC als in het Radboudumc plaats. Onderzoek naar de behandeling van CHD tijdens de zwangerschap kan ook in Leuven plaatsvinden. Kijk voor meer informatie over lopende onderzoeken bij Research (link). Mochten er mogelijkheden voor u of uw kind zijn om aan wetenschappelijk onderzoek mee te doen, dan zal uw behandelaar dit met u bespreken.